Data foi comemorada ontem, 21 de março. A prevalência geral da condição no Brasil, no período de 2020 a 2021, foi 4,16 por 10 mil nascidos vivos
Nesta terça-feira, 21 de março, foi comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data foi escolhida propositalmente, por conta da falha genética no par 21 de cromossomos, que aparece com três exemplares. Essa trissomia caracteriza pessoas com a síndrome.
Conforme o Ministério da Saúde, foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down de 2020 a 2021. A prevalência geral da condição no Brasil, neste período, foi 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Em relação às regiões com mais casos, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil).
Em Bento Gonçalves, entre as entidades que cuidam de pessoas com a síndrome, estão a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), a Associação Integrada do Desenvolvimento do Down (Aidd) e a Associação Anjos Unidos. Os cuidados com a condição devem iniciar o mais precoce possível, para proporcionar qualidade de vida ao portador.
Um brilho especial
Uma das integrantes da Apae tem Síndrome de Down e se chama Ana Paula Tofolli, de 36 anos. A estudante revelou que se sente muito bem na associação que frequenta todos os dias. “Gosto de estudar, ler, dividir com os meus amigos. Tem vários professores que amo, a diretora também e faz 28 anos que cheguei aqui. Gosto de educação física, mas minha atividade preferida é matemática”, revela.
Ana destaca que há alguns sonhos, entre eles, um envolve sua carreira profissional. “Quero ser fotógrafa. Já tirei fotos, às vezes tiro em casa”, conta.
Segundo a aluna, a Apae traz apenas coisas boas para a sua vida, como amizades, amor, alegria e felicidade. No local, ela já praticou teatro, dança, ginástica artística, natação, corrida e outros tipos de esporte. “Me dediquei a todos, mas o meu preferido é natação. Também gosto muito de teatro, dançar quadrilha e São João”, relata.
Ana Paula já participou de festivais de teatro e foi premiada nacionalmente no ‘Festival Nossa Arte’. “Foi incrível, adorei, é o que me deixa mais feliz no mundo”, lembra. Fora da Apae, a estudante está integrada à comunidade por meio de curso de pintura na Casa das Artes.
A coordenadora da associação, Vanda Maria Lunardi Ferronato, conta que Ana Paula é uma artista nata. “Ela monta coreografias, na ginástica artística é show, ela sempre brilha em tudo que faz. Participa da vida em casa plenamente, é uma mão de obra e tanto para a mamãe, tem um comportamento exemplar e uma aluna excelente”, enfatiza.
Therezinha Marcon Tofolli, mãe de Ana, afirma que só precisa agradecer à Apae, local que sua filha frequenta há 28 anos. “A gente nunca está preparado para ter um filho especial, e lá aprendi como tinha que ser. Não é fácil para uma mãe, porque você quer fazer o melhor”, salienta.
Conforme Therezinha, a família está sempre incentivando a aluna a participar de todas as atividades da Apae, dando apoio e a levando onde é preciso ir. “Ela é participativa em tudo o que eles fazem, é o que gosta de fazer. Em casa também me ajuda bastante, é organizada, deixa tudo arrumadinho do jeito dela”, ressalta.
Sobre ter a presença dela no cotidiano, a mãe garante que é um prazer. “É a paz da casa, é carinhosa, calma, vaidosa, então para nós é muito bom ter ela. Como mãe, sou feliz. Eu poderia ter 20 crianças do jeito dela e iria dar conta”, sublinha.
Amor por aprender
O aluno Henrique Pasini, 28 anos, frequenta a Apae desde os cinco. Ele diz que gosta de todas as atividades realizadas na associação. “De ler, escrever, fazer provas. Fazia curso de padaria, natação, depois fiz de violão”, conta.
Além disso, ele assegura que seu gênero de livro preferido é romance. “Gosto de filmes de ação, comédia, um pouco de terror, suspense, aventura e também romance. Para mim a escola é muito especial, gosto daqui porque quero estar para aprender de tudo, tipo a ler e escrever”, exemplifica.
Pasini possui diversos sonhos, entre eles está ter uma firma de obras e ser professor de artes marciais. “Quero ensinar os pequenos, grandes, até os mais velhos”, frisa.
Segundo Vanda, o aluno é uma ‘mão de obra e tanto’. “Nos ajuda, é um guri responsável, bastante religioso, participa da Paróquia Cristo Rei. O padre tem um zelo muito grande pelo Henrique porque ele é bastante devoto”, conta.
A mãe do rapaz, Odete Casagranda Pasini, conta que o filho tem personalidade forte, mas é uma eterna criança. “Ele tem o jeito dele, mas elas sabem lidar na Apae. São professoras e especialistas”, esclarece.
Odete enfatiza que a ida de Henrique, desde pequeno, ajudou muito no desenvolvimento dele. Entre os hobbies do jovem, está frequentar a Apae. “Ele também gosta de ficar no videogame e assistir filmes de ação”, frisa.
Tratamento multidisciplinar
A fisioterapeuta da Apae, Raquel Mejolaro, confessa ser muito gratificante o trabalho que realiza junto aos portadores da Síndrome de Down. “São muito amorosos, carinhosos. A gente vê um resultado muito rápido, porque eles têm uma noção, mesmo com o déficit de atenção e equilíbrio. Mas interagem bem, são muito criativos, participativos, adoram ser úteis”, comenta.
De acordo com a profissional, o melhor é levar quem tem a trissomia do cromossomo 21 o quanto antes para os tratamentos. “Quando possuem mais idade, as limitações são um pouco diferentes. Por isso que é bom trabalhar desde o início. Aqui na Apae a gente tem desde a estimulação precoce, que começa do zero aos quatro anos, que é o mais importante”, menciona.
Conforme Raquel, alguns alunos que se trataram desde a infância estão no mercado de trabalho e matriculados em escolas regulares. “Eles evoluem, mas precisam de bastante trabalho. Aí entra a terapeuta ocupacional, psicologia, fonoaudiologia e fisioterapia”, aponta.
Na fisioterapia, ela ressalta que são trabalhados equilíbrio e parte motora. “A gente tem tudo isso no centro clínico, todos os profissionais. Atendemos os da escola e o público SUS (Sistema Único de Saúde) do zero até, temos aqui, pessoas de cinquenta anos”, finaliza.
O que é a Aidd?
Uma sociedade civil, de caráter informativo, educativo e cultural, sem fins lucrativos. O propósito é incluir pessoas com Síndrome de Down, seus pais, familiares, amigos e comunidade em geral.
Fundada em setembro de 2007, atualmente atende 37 usuários, conforme a coordenadora social Cinara Vielmo. “Oferecemos atendimentos multidisciplinares para o desenvolvimento do Down. Temos fonoaudiologia; apoio pedagógico; oficinas de danças, jiu-jitsu, hidroterapia e artesanato; além do projeto de panificação Amor e Sabor”, conclui.
Fotos: Thamires Bispo