Projeto de lei que insere a data no calendário nacional foi aprovado neste mês
Hoje, dia 21 de março, é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data, proposta pela associação britânica Down Syndrome International (DSI), entrou em vigor em solo brasileiro no último dia 4. O projeto que institui o Dia Nacional da Síndrome de Down foi transformado na Lei 14.306/21, que estabelece ainda que os órgãos públicos responsáveis pelas políticas voltadas a esse público promovam eventos de valorização.
A data foi escolhida porque, em inglês, se escreve 3/21, o que faz alusão à trissomia do 21. “A síndrome de Down é definida por uma alteração genética que ocorre por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária, caracterizada pela presença de um terceiro cromossomo de número 21. Essa alteração gera um excesso de material genético em todas as células do corpo, conferindo assim algumas características peculiares a quem têm a síndrome”, explica a Biomédica e Doutora em Biotecnologia, Ana Paula Vargas Visentin, professora no grupo Uniftec.
De acordo com ela, a síndrome é caracterizada por uma deficiência intelectual, a qual a pessoa apresenta um atraso no desenvolvimento, dificuldades para aprender, raciocinar, se comunicar e realizar tarefas do dia a dia.
O diagnóstico pode ser realizado durante a gestação, através do ultrassom morfológico fetal, que avalia a translucência nucal (realizado entre 11 e 14 semanas) ou pelo NIPT (sigla em inglês para teste pré-natal não invasivo). Estes exames apenas sugerem a presença da síndrome, a qual é confirmada pelos exames de amniocentese e amostragem das vilosidades coriônicas. Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos).
Ana Paula também explica que não existem graus da síndrome de Down. “O que existe são três tipos de alterações: trissomia livre; síndrome de Down por mosaicismo ou por translocação. Dependendo do tipo da alteração que ocorre, os sinais e sintomas podem ser mais evidentes ou não. Outro fator importante é que o desenvolvimento dos indivíduos com a trissomia está intimamente relacionado ao estímulo e incentivo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida e a carga genética herdada de seus pais, como qualquer pessoa”, elucida.
Inclusão e desenvolvimento das pessoas com Down
Uma das frentes de atuação em Bento Gonçalves, a Associação Integrada do Desenvolvimento do Down (AIDD), é uma sociedade civil, de caráter informativo, educativo e cultural, sem fins lucrativos.
A associação conta com uma equipe multidisciplinar, composta por assistente social, psicóloga, fonoaudióloga, pedagogas, terapeuta ocupacional, oficineira e educadora física. Atualmente, estão sendo atendidos 34 pessoas de todas as faixas etárias.
No local, são disponibilizadas oficinas de danças e ginástica corporal, ministradas pela professora Lisiane Mazetto, e de arteterapia (artesanatos), ofertada pela professora Janete Da Silva. Além disso, o grupo de mães realiza o projeto Amor e Sabor, com a fabricação de produtos de panificação para a venda, como forma de angariar recursos.
Para a coordenadora Cinara Vielmo, a homologação do Dia Nacional da Síndrome de Down é muito importante, pois “tem o objetivo de aumentar a conscientização, a inclusão e o bem estar dos indivíduos com a condição”, declara.
Atendimento especializado para pessoas com deficiência
Outra instituição que atende pessoas com Síndrome de Down é a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Bento Gonçalves. Uma entidade privada, beneficente, sem fins lucrativos que, em parceria com o poder público, presta serviços à comunidade nas áreas da saúde, assistência social e educação.
No setor escolar, atualmente estão sendo atendidas 67 pessoas, cuja faixa etária vai dos seis até 59 anos. Na assistência social, são 19 usuários ativos, de acordo com seu perfil e necessidade, condizentes ao Serviço de Proteção Social e Grupo de Convivência Social. Já no Centro Clínico, 67 pessoas, de 0 até 59 anos usufruem dos serviços, que abrangem atendimentos psicológicos, psicopedagógicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, neurológicos, de terapia ocupacional e de estimulação precoce. Em fase de implantação está a hidroterapia e equoterapia.
De acordo com o presidente, Paulo César Ranzi, a lista de espera da associação conta com 208 pessoas para os diversos tipos de atendimentos. “Cabe ressaltar que os serviços oferecidos têm apoio financeiro do município, sendo que na educação temos cedência de professores e, na saúde contamos com repasses oriundos do SUS, porém não cobre todas as despesas decorrentes dos atendimentos. Cerca de 60% do custo do profissional que atende no Centro Clínico da APAE é coberto por contribuições da comunidade, emendas parlamentares e outras formas de doação”, aponta.
A APAE presta atendimento especializado para crianças, jovens e adultos com deficiências. Os mais comuns nas escolas especiais são: deficiência intelectual e ou múltipla, transtornos de desenvolvimento, paralisia cerebral, deficiência física e motora, síndrome de down e síndromes cognitivas do desenvolvimento. Cerca de 30% dos atendidos na instituição são pessoas apenas com Síndrome de Down.
Ações do poder público
Quanto ao trabalho desenvolvido pela Secretaria de Esportes e Desenvolvimento Social, o titular da pasta, Eduardo Virissimo, relata que a Prefeitura apoia os programas desenvolvidos pela APAE e pela AIDD. “Além disso, a Secretaria auxilia com os programas nacionais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e outros e, também, temos editais que ajudam as entidades com recursos em seus projetos. Sempre estamos disponíveis atendendo esta causa nobre”, sinaliza Virissimo.
Conectado e ativo
Davi Augusto Styburski, 6 anos, cursa o Jardim B na Escola Municipal de Ensino Fundamental Professora Liette Tesser Pozza, no bairro Fátima. Gosta de jogar futebol, de brincadeiras coletivas e de tocar violão. “Ele gosta muito do Youtube, assiste vários canais infantis. Mexe mais no celular que a mamãe, que controla o tempo senão ele se perde, mas ele ama também jogar bola. Ele frequenta a AIDD duas vezes por semana, nas segundas tem acompanhamento com a fonoaudióloga e apoio pedagógico, e nas terças, terapia ocupacional”, comenta a costureira Sirlei Campos, mãe do pequeno.
Sirlei ressalta a importância da inclusão. “Acho muito importante ter essa conscientização, pois muitos falam sobre o assunto. Isso precisa ser lembrado e visto toda hora, não apenas no Dia Nacional da Síndrome de Down. Não vamos generalizar, tem casos que eles têm uma certa inclusão, mas eles precisam de muito mais. Está longe deles terem uma vida normal e eles são capazes, têm muito potencial. Acredito que sim, esse tema é muito importante e eles precisam para o seu desenvolvimento”, expõe.
Amor pela arte e animais de estimação
Luísa Baldissera Rasador, 14 anos, está no 8º ano na Escola Municipal de Ensino Fundamental Roman Ross, em Monte Belo do Sul. Seus hobbies incluem cantar e fazer teatro, interpretando vários personagens. Segundo a mãe, a funcionária pública Aline Baldissera, a adolescente sonha em ser fotógrafa, morar em um sítio e ter muitos animais de estimação.“Luísa estuda no turno da manhã. Ela mesma organiza seus materiais diários e é bem participativa na escola. À tarde, gosta de assistir, brincar com os amigos ao ar livre e passear. Ela vai para a AIDD nas quartas-feiras, com a oficina de hidroginástica, e nas sextas, com fonoaudióloga e psicopedagoga”, conta.
A mãe aponta a relevância da conscientização sobre o tema. “É importante divulgar e falar sobre Síndrome de Down, para mostrar que eles se desenvolvem no seu tempo e ritmo. Muitas vezes, pela falta de informações, as pessoas fazem comentários ou perguntas desagradáveis e constrangedoras. É triste, mas o amor que a Luísa transmite é maior que esses pequenos acontecimentos”, relata Aline.
Sonho de estudar e trabalhar
Paola Baú, 25 anos, concluiu o ensino médio em 2016 na Escola Municipal de Ensino Médio Alfredo Aveline. Atualmente, participa das atividades oferecidas pela associação, como dança, aulas com professora de conhecimentos, terapia ocupacional e piscina de hidromassagem.
Em seu tempo livre, gosta de dançar, ler, viajar e ouvir música. Seu sonho é cursar uma graduação e trabalhar. “Ela gostaria de estudar pedagogia, pois gosta de ensinar o que aprendeu, mas tem a barreira do vestibular”, declara a auxiliar administrativo Sirlei Báu, mãe de Paola.
Sirlei relata que o preconceito ainda é presente. “A Paola já sofreu em muitos momentos, na escola, na rua, em eventos sociais. As pessoas julgam sem o devido conhecimento. O preconceito atrapalha a vida e a convivência social. Síndrome de Down não é uma doença, não se adquire ela, é uma condição genética, uma alteração cromossômica. É necessário sempre conscientizar, não somente sobre a síndrome, mas todas as deficiências, e isso é uma luta diária. A importância de sensibilizar o mundo é de ter um olhar inclusivo, lutar pelos direitos, o bem-estar, possibilidade de desenvolvimento, além de reforçar para a sociedade a necessidade de respeito”, explana.