A paciente descobriu a doença em um estado já avançado. Após dois anos de tratamentos sem resultado, passou por um transplante de células tronco-hematopoiéticas e hoje precisa de um remédio avaliado em mais de R$ 400 mil

Desde novembro de 2022, Rejane Westerlund Bernardi, de 61 anos, convive com o diagnóstico de Leucemia Mieloide Aguda (LMA), um tipo de câncer agressivo, que afeta as células mieloides da medula óssea. Na LMA, o desenvolvimento das células sanguíneas é afetado pela produção anormal de glóbulos brancos, glóbulos vermelhos e plaquetas, que passam a se desenvolver de forma descontrolada, rompendo as células saudáveis do sangue.

Nesses dois anos, Rejane relata que passou por vários tratamentos, durante os quais, ficou exposta a várias infecções. “Fui hospitalizada e iniciei com quimioterapias, algumas deram resultado, outras não. Durante os períodos de internação, que foi quase todo o tempo, passei por várias infecções, pneumonia e covid”, declara.

Em novembro de 2023, ela passou por um transplante de células tronco-hematopoiéticas em Porto Alegre, contudo, a doença retornou devido às mutações genéticas ASXL1, EZH2, DNMT3A e IDH2. Em consequência disso, é necessário o uso do medicamento Enasidenib (Idhifa), o único remédio que pode ajudar, e que funciona bloqueando proteínas que ajudam essas células cancerosas a crescer. No Brasil, apenas Rejane e mais uma paciente precisam desse medicamento, que não possui substituto terapêutico, e é reconhecido mundialmente pela sua eficácia e liberado pela agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos (FDA). Apesar da eficácia comprovada, no Brasil o medicamento ainda não é liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Atualmente, o remédio tem um custo mensal estimado em $ 455.197,50 mil, e o tratamento precisa ser feito durante dois anos, totalizando um valor de mais de 10 milhões de reai

Enquanto espera pelo remédio, Rejane descansa em casa

Luta pela justiça

Tendo em vista o valor do tratamento, a advogada Mônica Casagranda Somensi, especialista em ações na área da saúde entrou na justiça após tomar conhecimento do caso de Rejane em matéria anterior do Semanário. A advogada protocolou um processo contra a União e o Estado, e conta como foi a estratégia. “Pelo fato do medicamento não ter registro na Anvisa e ser o único medicamento para essa mutação específica precisei usar de várias estratégias e cumprir uma série de requisitos, além de providenciar relatórios médicos corretos, inclusive relatório de médico de outro país, estudos científicos que comprovam a eficácia deste medicamento em outros países e provar a ausência de substituto terapêutico”, explica.

A liminar foi deferida em primeiro grau para que o medicamento fosse disponibilizado em 15 dias, no entanto, apesar da vitória na justiça, a medida não foi cumprida nem pelo Estado e nem pela União, que devem arcar com os custos do medicamento, então foi necessário um pedido de bloqueio judicial feito pela advogada para conseguir o remédio.

O apoio da família e amigos é muito importante em um momento tão delicado, a ajuda financeira ainda é necessária para arcar com os custos adicionais com a paciente, assim como a doação de sangue, que pode ser feita diretamente no Hemocentro Regional de Caxias Do Sul (Hemocs), que tem parceria com a Prefeitura de Bento Gonçalves, em que é disponibilizado transporte todos os sábados.

É crucial destacar a urgência de obter o medicamento, pois a cada dia sem ele, o risco de deterioração irreversível da saúde da paciente aumenta. Rejane finaliza: “a luta é grande e pesada, tendo em vista que precisarei fazer mais um transplante de medula óssea, se encontrar um doador que seja 100% compatível. Estou no aguardo, enquanto a doença continua progredindo”, conclui.

Esta semana, família e amigos de Rejane Bernardi lançaram uma rifa on-line de um veículo off-road e reboque, para ajudar nas despesas hospitalares. Para quem quiser ajudar, cada número está por apenas R$ 2,50 e pode ser adquirido pelo QRcode: