A paciente descobriu a doença em um estado já avançado. Após dois anos de tratamentos sem resultado, passou por um transplante de células tronco-hematopoiéticas e hoje precisa de um remédio avaliado em mais de R$ 400 mil
Desde novembro de 2022, Rejane Westerlund Bernardi, de 61 anos, convive com o diagnóstico de Leucemia Mieloide Aguda (LMA), um tipo de câncer agressivo, que afeta as células mieloides da medula óssea. Na LMA, o desenvolvimento das células sanguíneas é afetado pela produção anormal de glóbulos brancos, glóbulos vermelhos e plaquetas, que passam a se desenvolver de forma descontrolada, rompendo as células saudáveis do sangue.
Nesses dois anos, Rejane relata que passou por vários tratamentos, durante os quais, ficou exposta a várias infecções. “Fui hospitalizada e iniciei com quimioterapias, algumas deram resultado, outras não. Durante os períodos de internação, que foi quase todo o tempo, passei por várias infecções, pneumonia e covid”, declara.
Em novembro de 2023, ela passou por um transplante de células tronco-hematopoiéticas em Porto Alegre, contudo, a doença retornou devido às mutações genéticas ASXL1, EZH2, DNMT3A e IDH2. Em consequência disso, é necessário o uso do medicamento Enasidenib (Idhifa), o único remédio que pode ajudar, e que funciona bloqueando proteínas que ajudam essas células cancerosas a crescer. No Brasil, apenas Rejane e mais uma paciente precisam desse medicamento, que não possui substituto terapêutico, e é reconhecido mundialmente pela sua eficácia e liberado pela agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos (FDA). Apesar da eficácia comprovada, no Brasil o medicamento ainda não é liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Atualmente, o remédio tem um custo mensal estimado em $ 455.197,50 mil, e o tratamento precisa ser feito durante dois anos, totalizando um valor de mais de 10 milhões de reai
![](https://jornalsemanario.com.br/wp-content/uploads/2024/07/IMG_E1914-1024x768.avif)
Enquanto espera pelo remédio, Rejane descansa em casa
Luta pela justiça
Tendo em vista o valor do tratamento, a advogada Mônica Casagranda Somensi, especialista em ações na área da saúde entrou na justiça após tomar conhecimento do caso de Rejane em matéria anterior do Semanário. A advogada protocolou um processo contra a União e o Estado, e conta como foi a estratégia. “Pelo fato do medicamento não ter registro na Anvisa e ser o único medicamento para essa mutação específica precisei usar de várias estratégias e cumprir uma série de requisitos, além de providenciar relatórios médicos corretos, inclusive relatório de médico de outro país, estudos científicos que comprovam a eficácia deste medicamento em outros países e provar a ausência de substituto terapêutico”, explica.
A liminar foi deferida em primeiro grau para que o medicamento fosse disponibilizado em 15 dias, no entanto, apesar da vitória na justiça, a medida não foi cumprida nem pelo Estado e nem pela União, que devem arcar com os custos do medicamento, então foi necessário um pedido de bloqueio judicial feito pela advogada para conseguir o remédio.
O apoio da família e amigos é muito importante em um momento tão delicado, a ajuda financeira ainda é necessária para arcar com os custos adicionais com a paciente, assim como a doação de sangue, que pode ser feita diretamente no Hemocentro Regional de Caxias Do Sul (Hemocs), que tem parceria com a Prefeitura de Bento Gonçalves, em que é disponibilizado transporte todos os sábados.
É crucial destacar a urgência de obter o medicamento, pois a cada dia sem ele, o risco de deterioração irreversível da saúde da paciente aumenta. Rejane finaliza: “a luta é grande e pesada, tendo em vista que precisarei fazer mais um transplante de medula óssea, se encontrar um doador que seja 100% compatível. Estou no aguardo, enquanto a doença continua progredindo”, conclui.
Esta semana, família e amigos de Rejane Bernardi lançaram uma rifa on-line de um veículo off-road e reboque, para ajudar nas despesas hospitalares. Para quem quiser ajudar, cada número está por apenas R$ 2,50 e pode ser adquirido pelo QRcode:
![](https://jornalsemanario.com.br/wp-content/uploads/2024/07/qrcode.png)