A aposentada Rejane Westterlund Bernardi, de 61 anos, faleceu nesta quarta-feira, 13, após uma longa e árdua batalha contra a Leucemia Aguda Mieloide (LMA). Ela não resistiu às complicações da doença, falecendo em decorrência de falência múltipla de órgãos, após desenvolver uma infecção durante o processo de preparação para um novo transplante de medula óssea. O velório de Rejane ocorrem nas Capelas São José, Sala B, em Bento, até às 19h. Logo após, haverá cerimônia de despedida no Memorial Crematório São José.
Rejane recebeu o diagnóstico de LMA em novembro de 2022, e desde então iniciou um tratamento agressivo que incluiu 12 sessões de quimioterapia. Embora as expectativas iniciais fossem positivas, a doença se mostrou ainda mais desafiadora do que se imaginava. Após o tratamento inicial, os médicos recomendaram um transplante de medula óssea, mas uma mutação genética nos genes IDH2 e DNMT3A foi identificada, o que indicava que a leucemia poderia retornar, mesmo após o transplante.
De acordo com o filho de Rejane, Eduardo Westterlund Bernardi, a mutação foi um golpe duro para a família. Para tentar prevenir a reincidência do câncer, Rejane precisaria de um medicamento específico, o IDHIFA (Enasidenide 100mg), que tem um custo extremamente alto e, infelizmente, não está disponível no Brasil. O valor para custear o tratamento é de cerca de R$ 1,5 milhão. Na época, o Semanário divulgou a campanha como forma de apoiar a causa de Rejane.
Desafios no acesso ao tratamento
A luta de Rejane não se restringiu apenas ao enfrentamento da doença. A família se mobilizou incansavelmente para arrecadar fundos que possibilitassem o acesso ao medicamento essencial para o tratamento de sua mãe. Mesmo com a solidariedade de amigos e conhecidos, o custo elevado do medicamento impediu que Rejane recebesse a medicação a tempo. “Ela estava se preparando para o transplante, mas, infelizmente, a infecção e a falência múltipla de órgãos não deram tempo”, lamenta Eduardo, que acompanhou de perto cada etapa da batalha de sua mãe contra a doença.
Luta pela justiça
Tendo em vista o valor do tratamento, na época, a advogada Mônica Casagranda Somensi, especialista em ações na área da saúde entrou na justiça após tomar conhecimento do caso de Rejane em matéria anterior do Semanário. A advogada protocolou um processo contra a União e o Estado, e conta como foi a estratégia. “Pelo fato do medicamento não ter registro na Anvisa e ser o único medicamento para essa mutação específica precisei usar de várias estratégias e cumprir uma série de requisitos, além de providenciar relatórios médicos corretos, inclusive relatório de médico de outro país, estudos científicos que comprovam a eficácia deste medicamento em outros países e provar a ausência de substituto terapêutico”, explica.
A liminar foi deferida em primeiro grau para que o medicamento fosse disponibilizado em 15 dias, no entanto, apesar da vitória na justiça, a medida não foi cumprida nem pelo Estado e nem pela União, que devem arcar com os custos do medicamento, então foi necessário um pedido de bloqueio judicial feito pela advogada para conseguir o remédio.
A Leucemia Mieloide Aguda e seus desafios
A Leucemia Mieloide Aguda (LMA) é um câncer grave que afeta as células mieloides da medula óssea e do sangue, prejudicando a produção de células sanguíneas saudáveis e comprometendo o sistema imunológico. A doença é caracterizada por sua agressividade e pode levar à falência orgânica, uma vez que o sistema imunológico enfraquece e o paciente se torna vulnerável a infecções. Os principais sintomas incluem fadiga extrema, perda de peso, febre e aumento do baço e fígado.
O tratamento da LMA pode envolver quimioterapia, radioterapia e transplante de medula óssea, além de terapias direcionadas, como o IDHIFA, que atua diretamente nas células mutadas, mas que, devido ao alto custo, está fora do alcance da maioria dos pacientes no Brasil.
Legado de coragem e solidariedade
A morte de Rejane marca o fim de uma jornada de coragem e resistência. Ela enfrentou a leucemia com dignidade e determinação, buscando alternativas de tratamento até o último momento. Além disso, sua história trouxe à tona a realidade de um sistema de saúde com desafios estruturais, que muitas vezes limita o acesso a tratamentos inovadores e essenciais, como o IDHIFA.
A família, por meio de Eduardo, agradeceu o apoio de amigos, conhecidos e até mesmo de estranhos que contribuíram para a arrecadação de recursos. “Agradecemos a todos que se mobilizaram, mas infelizmente o tempo não foi suficiente”, disse.