O Governo do Rio Grande do Sul oficializou a adesão ao convênio que isenta o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) do medicamento Zolgensma, utilizado para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME), considerado o insumo mais caro do mundo. O decreto que dispensa o imposto estadual foi publicado no dia 20 de agosto.
Atualmente, o Zolgensma está cotado em R$ 12 milhões. Para que o paciente obtenha resultados satisfatórios no tratamento, é necessário realizar a aplicação do medicamento até os dois anos de idade. Assim, os efeitos provocados pela doença são minimizados e permite que haja evolução clínica.
Medicamento
O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, doença grave causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular.
É produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento reduz em cerca de R$ 2 milhões.
Existem cinco tipos de AME, variando do tipo zero (antes do nascimento) ao quatro (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo um é o mais grave e frequente, e para o tratamento dele indica-se o Zolgensma até os dois anos do paciente.
Outro medicamento necessário para a doença, o Spinraza, está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde o ano passado. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.
Atrofia muscular espinhal
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir.
Até o momento, não há cura. A doença mata os neurônios motores devido à falta da proteína. Pouco a pouco os pacientes sentem os sinais e sintomas, sendo os principais perda do controle e forças musculares, incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade/dificuldade de engolir, incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade/dificuldade de respirar.
A AME é a principal causa genética de morte em crianças com menos de dois anos no mundo. É uma das mais de oito mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, de sete a dez bebês a cada 100 mil nascidos vivos.
Fonte: Ascom Governo do RS e Redação
Foto: Reprodução