Pedro, de 3 anos, possui neurofibromatose, doença rara que acarreta na proliferação de tumores no corpo; sua mãe, Josiane, projeta ações para acolher outras mães e pessoas que também sofrem com o mesmo problema

O dia 10 de janeiro de 2016 é daqueles que jamais sairão da memória de Josiane Borges da Silva. Após uma década se programando com muita ansiedade, enquanto se frustrava inúmeras vezes com suas expectativas por um teste positivo, ela realizou o seu grande sonho: finalmente seria mãe. Pedro, nome escolhido muito antes de ele vir ao mundo, enfim repousava em seu colo. Foram 10 longos anos de muita espera para chegar ao momento mais feliz de sua vida. E foram apenas cerca de 30 dias até a felicidade dar espaço à preocupação. Com um mês de idade, Pedro apresentava sinais que alertaram a mãe: manchas marrons na pele.

Desperta a curiosidade, Josiane resolveu pesquisar porque as crianças nascem com manchas e se haveria algum problema em apresentar tantas quanto havia no corpo de Pedro. Seu medo estava na possibilidade de seu filho ter uma deficiência rara que atinge uma em cada 3 mil crianças.Foi só aos dois anos, quando Pedro apresentou um novo sintoma, que ela teria a certeza: o diagnóstico tinha dado positivo para neurofibromatose do tipo 1. “Meu filho era um projeto de vida para mim. Após tanta luta, Pedro tinha vindo e era difícil eu aceitar que ele tinha algo tão terrível. Eu precisava ter certeza absoluta de um profissional especialista, por isso fui à Belo Horizonte consultar com Luiz Oswaldo, referência no Brasil acerca da deficiência”, conta.

Hoje, assumindo o papel de “engajadora”, como ela mesma se define, Josiane pretende criar formas de acolher e atender outras pessoas além do filho. A primeira ação é a criação do “1º Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul”, que vai ocorrer em Farroupilha, com o objetivo de compartilhar experiências, promover o conhecimento e incentivar pesquisas e atendimentos a todos que sofrem com a doença.

Mas o seminário, como ela afirma, é só o começo. “Depois dele, meu próximo objetivo é fazer uma associação para a gente lutar junto por nossos direitos e para que essas pessoas que vivem com a doença possam saber que existe alguém fazendo algo por elas. Ninguém está sozinho”, exclama.

De mãe para mães

Desde a gestação, Josiane criou uma conta no Instagram para compartilhar suas experiências enquanto mãe de primeira viagem. Se hoje, o sorriso de Pedro e de Josiane estampados na rede, onde já possuem mais de 12 mil seguidores, fizeram da história da família, uma inspiração de superação para pessoas de todo o Brasil que também possuem neurofibromatose.

E foi justamente por meio das redes sociais, que Josiane encontrou suporte para lidar com a doença do filho em um primeiro momento. “Eu procurava por hashtags e ai fui conhecendo gente de todo o Brasil e mesmo de fora do país com o mesmo diagnostico e então fomos conversando, compartilhando experiências”, conta.

Conforme ela comenta, foi também nas redes sociais que encontrou sua maior inspiração. “A pessoa que mais me ajudou a entender como lidar com isso foi uma brasileira, que mora na Flórida e tem uma filhinha com síndrome de down e neurofibromatose. Pensei que se era complicado para mim, para ela devia ser ainda mais difícil. Então ver a Juliana lidando com a Aninha com tanta tranquilidade e naturalidade foi uma lição”, comenta.

A Neurofibromatose

Manchas marrons são o primeiro sintoma da neurofibromatose

A neurofibromatose, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen, é uma doença genética causada por mutações no cromossomo 17, as quis resultam em disfunção de uma proteína supressora de tumores denominada “neurofibromina”. “A doença faz com que as pessoas sofram pela falta total ou carência dessa proteína, o que faz com que desenvolvam tumores pelo corpo que podem ir de dezenas até milhares”, explica Josiane. A doença, dividida em três tipos, ainda não tem cura.

O Seminário

O evento ocorre na Câmara de Vereadores de Farroupilha, no dia 9 de junho, a partir das 13h, contando com a palestra do especialista em Neurofibromatose Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues, presidente da AMANF (Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatose) de Belo Horizonte, Minas Gerais, além de outros profissionais e pesquisadores. O investimento é de R$30, valor que ajudará a cobrir as despesas dos palestrantes. Conta ainda, que, uma vez cobertos os custos, o evento será aberto para quem sofre com a doença e tem mais dificuldades.

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (54)984454806 ou pelo e-mail [email protected]

 

Imagens: Arquivo Pessoal