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Comissão do Senado sugere que Ministério da Saúde crie secretaria própria para doenças raras

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A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras se reuniu na terça-feira, 5 de dezembro, para discutir os avanços e as dificuldades enfrentadas pelo Ministério da Saúde na regulação e fornecimento de remédios para os pacientes com essas enfermidades. O presidente do colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), sugeriu a criação de um departamento exclusivo, dentro do ministério, para orientar a elaboração de políticas públicas para os portadores de doenças raras.

O registro de desabastecimento na imensa maioria das vezes se refere aos medicamentos que ainda não foram incorporados ao SUS. Portanto, ainda não fazem parte da Política Nacional de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde.

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, cobrou uma solução para a falta de medicamentos, que já afeta mais de dois mil pacientes. O coordenador do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel Carneiro, argumentou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenças ocorre porque as substâncias ainda não foram protocoladas no órgão.

A classificação de uma doença como rara, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, se dá quando ela atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de habitantes sejam atingidos por alguma dessas enfermidades, que em geral são crônicas, progressivas e degenerativas.

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